Maailman Narkolepsiapäivää vietetään vuosittain 22. syyskuuta, jonka tarkoitus on tehdä narkolepsia näkyväksi sekä vaikuttaa ihmisten asenteisiin. Joka syksy ennen Maailman Narkolepsiapäivää TATU järjestää Suomen Narkolepsiayhdistyksen kanssa Kuntoviikonlopun perheille, joissa on narkolepsiaa sairastava lapsi, nuori tai vanhempi. Kuntoviikonloppujen ohjelmassa on aina erilaisia toiminnallisia aktiviteetteja ja liikuntaa lähiluonnossa sekä voimauttavia keskusteluja vertaisten kanssa.
2023 Kuntoviikonloppuna yhtenä työpajana oli “Narkolepsia näkyväksi” -mediapaja, jossa narkolepsiaa sairastavat pääsivät kirjoittamaan viestejä ihmisille, jotka eivät tunne narkolepsiaa tai heidän tietämyksensä narkolepsiasta on kapeaa tai virheellistä.
Nuorten mielestä sinunkin on hyvä tietää narkolepsiasta esimerkiksi nämä asiat:
- Vaikka narkolepsia ei näy päällepäin, se on silti olemassa.
- Median kuva narkolepsiasta on vääristynyt. (Narkolepsiaa sairastava ei useimmiten nukahtele ihan minne sattuu, kuten usein elokuvissa se esitetään)
- Narkolepsia on läsnä kaikessa koko ajan!
- Ei vain “unitauti”
- Ajanhallinnan ongelmat yleisiä
- Asioiden unohtelu arkipäivää
- Päivällä nukkuu liikaa, yöllä liian vähän.
- Vireystilan heittelyt.
- Toiminnan ohjauksen ja aloittamisen haasteet.
- Tunteiden säätelyn haasteet.
- Tunnereaktiossa katapleksia saattaa rentouttaa lihaksiani (polvien notkahdus, kasvojen rentoutuminen).
- Väsyneenä tunteiden säätely vaikeampaa (pienet asiat voi “romahduttaa” maailman hetkellisesti).
- Nukahtaminen on helppoa, unessa pysyminen ei!
- Elävät unet ja painajaiset ovat osa arkea.
- Ei kannata olla kateellinen narkolepsiasta.
- En ole tahallisesti myöhässä!
- Aivosumu
- Ajantajun kadottaminen
- 15 minuutin teho päiväunet auttavat vireystilaan monilla merkittävästi
- Aloittamisen vaikeus
- Narkolepsian väsymys aiheuttaa nepsyoireita
- Olen turvallinen autolla ajaja! (Tunnistan tauon tarpeen)
