Narkolepsia on TATU ry

Narkolepsia lapsilla ja nuorilla

Thu, 07 Jan 2021 17:50:56 +0200

Narkolepsia on melko harvinainen neurologinen sairaus, jonka oireisiin kuuluvat mm. poikkeava päiväaikainen väsymys, tahattomat nukahtelut ja usein katapleksia eli tunnetilojen laukaisema äkillinen, ohimenevä lihasjänteyden menetyskohtaus, huonolaatuinen ja katkonainen yöuni sekä toistuvat painajaiset ja valveunet. Narkolepsiaan on sairastunut yhteensä reilu 200 lasta ja nuorta sikainfluenssarokotusten jälkeen. (Kirjavainen ym. 2012.)

Narkolepsia on neurologinen, krooninen sairaus, joka heikentää aivojen kykyä säädellä uni-valverytmiä. Narkolepsiaa sairastavan nukahtamisalttiutta on verrattu tilaan, jossa terve ihminen on valvonut yhtämittaisesti 2-3 vuorokautta.

Narkolepsian oireet

Thu, 07 Jan 2021 17:52:50 +0200

Narkolepsia on monioireinen ja vaihtelee vaikeusasteeltaan. Oireina tahaton nukahtelu, poikkeava väsymys sekä katapleksia vaikuttavat oleellisesti lapsen tai nuoren elämään. Nukahtelu ja väsymys vaikuttavat mm. tarkkaavuuteen, muistiin sekä aloitekykyyn.

Nukahtelu voi lisätä tapaturmariskiä ja vaikuttaa siten esimerkiksi harrastuksiin osallistumiseen ja liikkumiseen omatoimisesti. Lisäksi sairastuneella voi ilmetä tunne-elämän haasteita, kuten aggressiivisuutta, vetäytyneisyyttä tai masennusta. Näiden takana voi olla äkillisesti muuttunut elämäntilanteen ja pitkäaikaissairauden tuoma uusi tilanne sekä väsyvyydestä johtuvat haasteet.

Katapleksia on sosiaalisesti haittaava oire. Katapleksian oireita on 4:llä 5:stä sairastuneista. Nauraminen tai voimakas tunnereaktio aiheuttaa lihasjännityksen katoamisen, ja lapsi tai nuori putoaa polvilleen tai hänen kasvonsa ”valahtavat”. Tämä voi aiheuttaa kiusatuksi tulemista, eristäytymistä tai harrastuksista luopumista, sillä esimerkiksi uinti ei ole yksin turvallista.

Rokotteesta saadun narkolepsian erityispiirteitä

Thu, 07 Jan 2021 17:54:10 +0200

Rokotteen kautta sairastuminen on tavanomaiseen äkilliseen sairastumiseen verrattuna erilainen tilanne. Erityisen tilanteesta tekee se, että kyseessä on lääkevahinko. Perhe on rokotteen kautta yrittänyt suojata lasta tai nuorta sairastumiselta, ja lopputulos onkin toinen.

Usein rokotteenottoon on jouduttu houkuttelemaan lasta tai päätöksen rokotuksen ottamisesta on voinut tehdä toinen vanhemmista. Tämä aiheuttaa perheeseen syyllisyyden ja vihan tunteita. Myös tunteet rokotteesta päättänyttä tahoa kohtaan ovat kielteisiä. Keskustelemalla vertaisten kanssa vanhemmat voivat lievittää tuskaansa ja saada keinoja muuttuneeseen elämäntilanteeseen.

Vertaistuki narkolepsiaan sairastuneiden tukena

Thu, 07 Jan 2021 17:56:09 +0200

TATU ry:ssä on toimintajaosto Pandemrix-rokotteesta narkolepsian saaneille lapsille, nuorille ja heidän perheilleen. Toimintajaoston kautta järjestetään vertaistukitoimintaa ja osallistutaan valtakunnalliseen ja kansainväliseen vaikuttamistoimintaan.

Vertaistuki on samassa elämäntilanteessa olevien ihmisten keskinäistä tukea, jossa tärkeää on vastavuoroisuus, halu jakaa omia kokemuksia ja yhteenkuuluvuuden tunne. Yhteisesti jaettu kokemusmaailma antaa arjen vinkkejä elämäntilanteeseen, mutta myös mahdollisuuden tunteiden jakamiseen ja ymmärryksen tai näkökulman saamiseen omaan tilanteeseen.

Vertaistuki on tärkeä lisä ammatillisen tuen rinnalle, mutta se ei voi korvata ammatillista tukea. Vertaistuki on määritelty myös voimaantumisena ja muutosprosessina, jonka kautta ihminen voi löytää ja tunnistaa omat voimavaransa ja vahvuutensa sekä ottaa vastuun omasta elämästään. (Mikkonen 2009, Sosiaaliportti 2013)